IETT un DMD ģimeņu asociācija rīkoja kopīgu pasākumu

DMD slimība, kas rodas ap piecu gadu vecumu, izpaužas kā muskuļu zaudēšana vēlākajos gados. Bērni ir spiesti lietot ratiņkrēslus 10-12 vecumā. 20 vecumā rodas būtiskas grūtības. Lai pievērstu uzmanību šai nerimstošajai slimībai, IETT un DMD ģimeņu asociācija parakstīja kopīgu pasākumu.

DMD Ģimeņu asociācija un IETT ģenerāldirektorāts Tuneļa laukumā organizēja pasākumu, lai palielinātu izpratni par DMD slimību. IETT darbinieki arī atbalstīja pasākumu, kas tika organizēts, piedaloties ģimenēm un bērniem, kuri cīnās ar šo slimību.

Runājot IETT ģenerāldirektorāta vārdā, IETT klientu apkalpošanas un korporatīvo komunikāciju departamenta vadītājs Cevdet Güngör paziņoja, ka IETT 148 gadus ir nodrošinājusi sabiedriskā transporta pakalpojumus Stambulas iedzīvotājiem un atbalsta arī sociālās atbildības projektus. Güngör teica: “Mūsu bērni ar DMD nevar staigāt vai skriet tāpat kā citi bērni un slimības stadijās elpot pareizi. Mūsu muskuļotie bērni, kuru muskuļi un dzīve ar laiku kūst, vēlas sapņot par savu nākotni. ”

Asociācijas locekļiem, kuri apmeklēja pasākumu kopā ar saviem bērniem ar DMD, bija prasības gan no varas iestāžu, gan pilsoņu puses.

DMD Ģimeņu asociācijas prezidents Gülbahar Bekiroğlu, kurš norādīja, ka visā valstī ir vairāk nekā tūkstotis 5 bērnu, kas cīnās ar to pašu slimību, savā runā sacīja:

Bekiroğlu paziņoja, ka viņiem ir grūti atrast speciālistus ārstiem, kuri slimnīcās zina DMD. Norādot, ka jāpalielina daudznozaru muskuļu slimību centru skaits, sacīja Bekiroğlu, için Mums jādodas uz pilsētām, kur ir tādi muskuļu slimību centri kā Antālija un Izmira, lai regulāri kontrolētu mūsu bērnus, kuri nespēj izturēt lielus ceļojumus. Ja palielinās muskuļu slimību centru skaits, mēs varēsim saņemt kvalificētāku veselības aprūpi. Mēs varēsim vieglāk piekļūt jaunattīstības procedūrām. Mēs zinām, ka visas problēmas, ar kurām saskaramies, tiks atrisinātas ar sabiedrības izpratni. Kā DMD Ģimenes asociācija, mēs vēlamies pateikties IETT uzņēmumu ģenerāldirektorātam par atbalstu. ”

Saulainā ziemas dienā pasākums tika rīkots, piedaloties bērniem ar DMD. Baloni un kokvilnas konfektes ar bērniem, kuri ieradās baudīt pēdējo Nostalgic tramvaju, devās ekskursijā uz Istiklal ielu.

Kas ir DMD?

Duchenne muskuļu distrofija DMD; Tā ir progresējoša un ģenētiska muskuļu slimība, kas rodas trīs līdz piecu gadu vecumā. Duchenne slimnieku distrofīna gēna mutācijas dēļ nevar sintezēt distrofīna proteīnu, kas nodrošina muskuļu integritāti. Slimība izpaužas bērniem ar pārmērīgu nogurumu, biežiem kritieniem un grūtībām, kāpjot kalnā. Dušenne ir slimība, kas parasti vērsta uz zēniem. Kaut arī biežums zēniem ir viens 3.500, meitenēm tas ir viens no 50 miljoniem. Bērni, kas ir sasaistīti ar ratiņkrēslu kopš 10 vecuma, 20 vecumā tiek pakļauti dzīvībai svarīgiem efektiem, īpaši elpošanai. Pagaidām nav zināma šīs slimības izārstēšana.